12 książek, w których bohaterowie są niepełnosprawni

Dzisiaj post wyjątkowy!

Jak wiecie bardzo staram się na blogu skupiać na kulturze, a zwłaszcza na literaturze. Dlatego kiedy dowiedziałam się o kampanii społecznej NiepełnoSPRAWNI zainicjowanej przez Monikę prowadzącą bloga Z pamiętnika wózkersa i Karolinę piszącą na Wysmakowana.pl nie mogłam się powstrzymać by nie dołączyć.

Jeśli chcecie przeczytać inne posty powstałe podczas akcji to obserwujcie wydarzenie na facebooku - niepełnoSPRAWNI - kampania społeczna. Codziennie pojawia się co najmniej jeden nowy wpis bloggerski na wybrany przez autora temat związany z niepełnosprawnością - znajdziecie wywiady, szczere wyznania, ale także opowieści o empatii czy niepełnosprawności ze szkolnego punktu widzenia. #NIEdyskryminujNIEpełnosprawnych #stopdyskryminacji

Jestem osobą sprawną fizycznie i intelektualnie - takie mam szczęście. Miałam też wielką przyjemność uczęszczać do gimnazjum i liceum, w których różnorodność nie była niczym niezwykłym i nie dziwiły mnie ani osoby na wózku, ani te, które były przewlekle chore, na tej samej zasadzie jak całkowicie normalnym było i jest dla mnie to, że obok mnie funkcjonują dokładnie tak jak ja protestanci albo uchodźcy z Wietnamu. To mnie ukształtowało i chcę tym się dzielić.

Dlatego dzisiaj coś o książkach i niepełnosprawności - umówmy się, że niepełnosprawności szeroko pojętej. :) Rozsiądźcie się wygodnie, post będzie nieco dłuższy, ale obiecuję, że na pewno, którejś z tych książek nie znacie!

Dzisiaj 12 książek, w których głos mają osoby niepełnosprawne lub ich bliscy!

1. Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, Jacek Hołub

Pamiętacie protest opiekunów osób niepełnosprawnych z 2018 roku? Kilka miesięcy później Wydawnictwo Czarne wypuściło Żeby umarło przede mną Jacka Hołuba. Powiedzieć o tej książce, że jest ciężka i bezkompromisowa to nie powiedzieć nic. Każdy polityk zanim otworzy usta w temacie tego jak wygląda życie opiekunów osób niepełnosprawnych powinien najpierw przeczytać tę książkę. Żeby zrozumieć wielowymiarowy ciężar spoczywający na barkach tych ludzi, ich ból, cierpienie i samotność, żeby zrozumieć jak niewiele (wbrew pozorom!) potrzeba im do szczęścia. Żeby nigdy więcej nie padały oskarżenia o bogactwo czy przepuszczanie pieniędzy na jakieś widzimisię. Ta książka w absolutnie bezwzględny, ale przy tym doskonale przemyślany sposób, potrząsa czytelnikiem zostawiając go ze świadomością, że o tym życiu to on nie wiedział nic.

2. Lewa strona życia, Lisa Genova

Lisa Genova to autorka, która śmiało porusza tematy najtrudniejsze i szturmem podbija serca czytelniczek. Jej Lewa strona życia może być potencjalnie historią każdej z nas - w jednej chwili kobieta sukcesu, w drugiej niepełnosprawna pozbawiona możliwości postrzegania lewej strony swojego ciała. Wyobraźcie sobie jak nagle nasza odrębność i niezależność obracają się w pył, a nasze życie w dużym stopniu zaczyna zależeć od innych. Ciężko, prawda? To właśnie przytrafia się Sarah głównej bohaterce książki pani Genovy. Jeśli chcecie się dowiedzieć jak wyglądała zmiana życia Sarah, jej walka o swoje życie i swoje ja to koniecznie sięgnijcie po Lewą stronę życia!

3. Podróż ku nieskończoności Jane Hawking i Moja krótka historia Stephena Hawkinga
 

Oglądaliście film Teoria wszystkiego? Jeśli nie, to gorąco Wam ten film polecam. Jeden z najpiękniejszych, a przy tym najtrudniejszych filmów o niepełnosprawności jaki kiedykolwiek widziałam. W tym kontekście możecie przeczytać wiele książek, ale przede wszystkim polecam zestawienie dwóch - Podróż ku nieskończoności Jane Hawking i Moją krótką historię Stephena Hawkinga. Obie strony opisują życie z chorobą genialnego naukowca, tylko każda z innej perspektywy.

Kiedyś mój znajomy podczas rozmowy o państwu Hawking całkiem słusznie spostrzegł, że Jane była rozczarowana i w pewien sposób chyba czuła, że odniosła klęskę rozwodząc się z mężem, podczas gdy Stephen po początkowym dramatycznym odkryciu swojej choroby uznał, że gorzej już nie będzie, zaakceptował ją postanawiając żyć najlepiej i najdłużej jak to możliwe i cóż - to właśnie uczynił.

4. Skafander i motyl, Jean-Dominique Bauby

Mało kto wie, że dosyć znany film Motyl i skafander powstał na bazie książki (choć chyba każdy kto go obejrzał powinien po fabule się tego domyślać). Kolejna historia jakich może być wiele - młody mężczyzna, redaktor Elle, jedzie dobrym sportowym BMW na spotkanie z kobietą. Nagle ma wylew krwi do mózgu. Kiedy po czasie się obudził, okazało się, że jego całe życie jest zamknięte w nieruchomym ciele, nad którym nie ma żadnej kontroli. Bez pomocy maszyn nie jest w stanie nawet oddychać. Jedyne co mu pozostało to powieka lewego oka, którą porównuje do drżącego motyla. W tym stanie Jean-Dominique Bauby i młoda kobieta z wydawnictwa napisali wspólnie książkę - litera po literze, dzień po dniu kobieta recytowała alfabet, a on mrugał gdy wypowiadała tę właściwą literę. To dopiero samozaparcie! Mężczyzna niestety zmarł 10 dni po publikacji książki, ale Skafander i motyl pozostał.

5. Telefony do przyjaciela, Anna Zgierun-Łacina

Tym razem pozycja dla młodszych czytelników. Anna Łacina powołuje do życia dwie siostry, z których jedna choruje na rozszczep kręgosłupa oraz wodogłowie, ale przy tym kocha sport, jest wesoła, przebojowa i ma wielu adoratorów. Telefony do przyjaciela to książka z fabułą zawiłą, w której centrum nie jest wcale choroba dziewczyny, co pięknie uczy nas, że książka, w której bohaterem jest osoba niepełnosprawna nie musi być sensu stricte o niepełnosprawności. Osoba niepełnosprawna ma takie samo potrzeby jak osoba pełnosprawna, też ma marzenia, pragnienia, też może mieć hobby, może się zakochać i robić to tak samo albo i nawet lepiej niż osoba w pełni sprawna!

6. Ślady małych stóp na piasku, Anne Dauphine Julliand

Recenzję tej książki przeczytałam u Agnieszki z bloga Kocie czytanie i od razu zrobiła ona na mnie wielkie wrażenie. W zasadzie nie mam najmniejszych wątpliwości, że ta pozycja robi wrażenie na absolutnie każdym czytelniku, a przede wszystkim każdym rodzicu. Rozpoczyna ją nagłe odkrycie kobiety w ciąży, że jej niespełna dwuletnia córeczka powłóczy nóżką. Bez problemu mogę sobie wyobrazić tę sytuację - mama z córką idą plażą, kobieta głaszcząc brzuch, w którym mieszka już kolejne dziecko cały czas zerka na biegającą, podskakującą na brzegu córeczkę i nagle zauważa coś nietypowego. Nic na pierwszy rzut oka dramatycznego, ot drobne zaburzenie równowagi i to powłóczenie, może to lekka niepełnosprawność, którą łatwo można naprawić rehabilitacją... Kiedy lekarze stawiają diagnozę wszystko się zmienia, bo dziewczynka ma chorobę genetyczną, która niszczy jej układ nerwowy i bezwzględnie prowadzi do śmierci. To już przekracza moją wyobraźnię, podobnie jak nieograniczona miłość rodziców i bliskich dziewczynki, którzy nie bacząc na postępującą chorobę odbierającą dziecku dzieciństwo i życie, postanawiają sprawić by jej ostatnie miesiące były wyjątkowe. 

7. Głębia Challengera, Neal Shusterman

Kolejna książka, której odbiorcą z powodzeniem może być młodzież choć rzecz jasna nie tylko! Neal Shusterman jest znanym pisarzem fantastyki, ale popełnił także książkę tak bardzo o życiu, że to aż boli. Inspiracją autora do napisania tej pozycji był jego syn, który powoli popadał w chorobę psychiczną, a jego bliscy nie bardzo mogli go przed tym uchronić. Głównym bohaterem książki jest nastoletni Caden, całkiem zdolny uczeń liceum, który stopniowo coraz ciężej odróżnia rzeczywistość od fikcji. Niestety z czasem coraz rzadziej jest licealistą, a coraz częściej członkiem załogi statku badającego Głębię Challengera. Caden czuje, że dzieje się z nim coś niedobrego i boi się tego, podobnie jak jego bliscy, którzy zauważają dziwne zachowania chłopca. Cała książka jest niezwykła, nie tylko z powodu fabuły, ale także odniesień do rzeczywistości, nie w sposób bowiem podczas lektury nie dostrzec jak osobista i trudna jest ta historia dla Neala Shustermana.

Choroba psychiczna także jest obciążeniem w życiu i stanowi o pewnej niepełnej sprawności i o tym też powinniśmy pamiętać. Nie tylko osoba przykuta do wózka czy łóżka może być osobą niepełnosprawną.

8. Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłości neuroróżnorodności Steve Silberman oraz Według innego klucza John Donvan, Caren Zucker

Dwie absolutnie wyjątkowe książki, które odrobinę odbiegają od poprzednich pozycji ponieważ należą do kategorii literatury popularnonaukowej. Obie są całkowicie poświęcone autyzmowi, ale nie chodzi w nich o konkretne historie (choć i takie się w nich pojawiają), a bardziej o wszystko co o autyzmie wiemy, chcemy wiedzieć, o historii autyzmu, leczeniu autyzmu... Obie są niesamowite i absolutnie "pozamiatały". Jeśli chcesz poznać autyzm jako chorobę, a jednocześnie autystyków jako ludzi wyjątkowych, to te dwie książki dadzą Ci to czego potrzebujesz podane w przystępnej formie.

9. Światło, którego nie widać, Anthony Doerr

To chyba książka, której nie muszę nikomu przedstawiać. Dziewczyna, która straciła wzrok kiedy miała sześć lat i jej kochający ojciec, żyjący we Francji podczas drugiej wojny światowej. Chłopak, który mieszka w sierocińcu z siostrą, pasjonujący się radiem staje się użytecznym nabytkiem dla nazistów. W 1944 w Saint-Malo ścieżki tych dwojga się przecinają. To co się wydarza  później musicie już przeczytać sami... W kontekście niepełnosprawności Doerr przepięknie opisał realia młodej niewidomej, która tak cudownie opowiada rzeczywistość, którą odrobinę pamięta sprzed utraty wzroku, ale dużo musi sobie rekomepensować wyobraźnią. Wszystkie te opisy są barwne, plastyczne, przepełnione uczuciami, pragnieniem i niesamowitymi porównaniami. Jednocześnie tło drugiej wojny światowej zmienia przekaz, dodając mu magii, ale także ciężaru.
Przepiękna książka, której nie da się nie polecać!

10. Beethoveen i jeansy, Krystyna Siesicka

Skłamałabym gdybym Wam nie powiedziała, że do pani Siesickiej mam szczególny sentyment. Choć obecnie rzadko sięgam po jej książki, to był czas kiedy czytałam je po kilka, a czasami nawet kilkanaście razy. Uwielbiam to jak Krystyna Siesicka pisze o uczuciach, młodości, tamtych czasach. Za każdym razem kiedy sięgam po którąś z książek jej autorstwa czuję się znowu nastolatką, wypełnioną emocjami, stawianą przed trudnymi wyborami, uczącą się życia. Nie inaczej jest w Beethoveenie i jeansach. Niektórzy mówią, że to opowieść o dorastaniu i to jest na pewno prawda. Inni wskazują na bardzo celne opisy relacji między rodzicami, a ich wchodzącymi w dorosłość dziećmi i z tym także nie da się nie zgodzić. Ale to także historia Miśki i jej niewidomego chłopaka - Piotrka. Krystyna Siesicka jak w każdej swojej książce, daje nam do myślenia. Zalewa nas wartościowymi tematami przedstawionymi w kilkudziesięciu opisanych sytuacjach i co dalej? Dalej to możemy sami tworzyć tę historię w głowie, przemyśleć i przewartościować wiele rzeczy w swoim życiu.

11. Spotkanie nad morzem, Jadwiga Korczakowska

Nasza lektura (a co!), która wprowadza w nasze czytelnicze progi niewidomą bohaterkę - Elżbietę, mieszkającą z "dziadkami" we Władysławowie. Pewnego dnia Elza poznaje Danusię, która przyjechała tu z Torunia. Dziewczynki są w podobnym wieku i dosyć szybko łapią "dobry kontakt".  Owocuje to wspaniałą przyjaźnią, z której i Elza, i Danusia mogą czerpać garściami. Mogę Wam powiedzieć, że nie da się zapomnieć jak Elza "pokazywała" Danusi nasze polskie morze... Niepełnosprawność? W życiu bym tak tego nie nazwała! To przepiękne spotkanie Danusi z niewidomą Elzą jest bardzo kształcące chyba dla każdego czytelnika niezależnie od wieku!

12. Coś mojego, Julia Wolin

Ostatnia spośród książek, które dzisiaj Wam opiszę - nietypowa, ale przy tym bardzo dobra pozycja. Siedemnastoletnia Maggie traci wzrok w wyniku powikłań po chorobie. Nie daje sobie rady z tą bardzo trudną sytuacją, w której niespodziewanie się znalazła, w efekcie załamana dystansuje się od świata i nikt za bardzo nie wie jak jej pomóc.
Nagle w życiu Maggie pojawia się dziesięcioletni Ben, który z powodu choroby porusza się o kulach. Okazuje się, że to jest punkt zwrotny w życiu dziewczyny, która wreszcie zaczyna "widzieć" świat w innych barwach. Wiem, że wiele osób patrzy na tę książkę z zupełnie innej perspektywy, ale dla mnie to wspaniała pozycja do przemyśleń nad tym co jest w życiu naprawdę ważne, a czemu nie warto poświęcać uwagi. To niezwykłe, ale według mnie Coś mojego to lektura, przy której spokojnie można przewartościować życie - pozytywna, pełna wrażliwości, energii, radości, a czasem także wzruszeń, a wszystkiego uczą nas dwie niepełnosprawne osoby!


Mam nadzieję, że znaleźliście w tym zbiorze coś ciekawego! Zachęcam Was do sięgnięcia po choć jedną pozycję na ten temat - dla poszerzenia swojego zrozumienia, dla wyjścia ze swojej strefy komfortu, dla lepszego poznania zmagań, wyzwań, a w niektórych przypadkach dramatów jakie dotykają osoby niepełnosprawne i ich bliskich. W tym wszystkim warto też pamiętać, że to, że dzisiaj jesteśmy pełnosprawni nie oznacza, że to nas nie dotknie, że w jakiś magiczny sposób to nas nie dotyczy. Wiele tych historii to nagłe zwroty w życiu zdrowych ludzi - wypadek, ukryta wada genetyczna, niepełnosprawność dziecka, a to może spotkać każdego z nas.


Oczywiście jest jeszcze bardzo wiele ciekawych książek, w których osoby niepełnosprawne odgrywają istotną rolę! Jakie Wy kojarzycie? :)