Tytuł: Autyzm. Historia geniuszu natury i różnorodności neurologicznej
Autor: Steve Silberman
Dawno, dawno temu na blogu Bardziej lubię książki niż ludzi natrafiłam na post o polecanych przez autorkę książkach o autyzmie. To tam pierwszy raz zobaczyłam Neuroplemiona Steve'a Silbermana - książkę o intrygującym tytule i sporych rozmiarach opisywaną jako majstersztyk w temacie. Od tamtego dnia cały czas miałam nadzieję, że uda mi się ją przeczytać. Niestety - na rynku pierwotnym nie była ona już dostępna, a na wtórnym... Muszę powiedzieć, że trzycyfrowa cena jednak zwalała z nóg i skutecznie mnie zniechęcała.
Kiedy jakiś czas temu zobaczyłam, że w zapowiedziach książkowych pojawiło się nazwisko pana Silbermana, pomyślałam, że może napisał kontynuację poprzedniej pozycji, która w końcu okazała się wielkim sukcesem, ale ku mojemu zdumieniu pod nowym, może nieco bardziej pretensjonalnym, tytułem Autyzm kryje się wznowa tak przeze mnie wyczekiwanych Neuroplemion! Wreszcie mogłam mogła spełnić to małe czytelnicze marzenie sprzed kilku lat! Pełnia szczęścia była kiedy odebrałam mój egzemplarz Autyzmu. Historii geniuszu natury i różnorodności neurologicznej od księgarni taniaksiazka.pl i mogłam zanurzyć się w lekturze, która okazała się znacznie łatwiejsza niż się spodziewałam! W dodatku jestem głęboko przekonana, że przekaz książki jest niezwykle cenny dla każdego z nas. Na stronie CDC (Centers for Disease Control and Prevention) możemy przeczytać, że w 2016 roku w USA 1 na 54 dzieci zostało zidentyfikowane jako mające zaburzenia ze spektrum autyzmu. Jeżeli poważnie podejść do tych danych, to każdy z nas spotka na swojej drodze taką osobę. Czy nie byłoby dobrze rozumieć czym są zaburzenia ze spektrum autyzmu i jak z nimi "dobrze" żyć (i dlaczego nie ma na to jednoznacznej odpowiedzi)? :)
dorosły i stały się architektami naszej przyszłości.
Ta niezwykła forma wynika także z tego, że Autyzm to połączenie literatury popularnonaukowej i literatury faktu.
Przy pomocy opowieści o konkretnych przypadkach, ale również osobach
zaangażowanych w badanie w spektrum, przemycana jest nam wiedza medyczna
wiedza (przy czym opisywany jest jej stan zaawansowania na danym etapie
historii), doświadczenie zdobywane metodą prób i błędów oraz aspekt
psychologiczny zarówno chorego jak i jego otoczenia. Warto zauważyć, że
Steve Silberman nie ocenia rodziców i nie daje się wciągnąć w
emocjonalną wojenkę na temat winnych - słusznie dostrzega panujący
latami chaos informacyjny, brak jednoznacznych odpowiedzi, to, że
opiekunowie autystyków zostali pozostawieni z tym bardzo trudnym
wyzwaniem zupełnie sami, ewentualnie rzuceni na pożarcie rosnącej
liczbie szarlatanów medycznych. To właśnie często poczucie osamotnienia i
zagubienia oraz determinacja tych opiekunów powodowała postępy w
poszukiwaniu właściwych metod radzenia sobie ze spektrum.
Muszę przyznać, że ta zebrana w całość historia spektrum autyzmu, oparta o opowieści opiekunów, chorych, lekarzy i naukowców, zrobiła na mnie ogromne wrażenie. Była to niezwykle satysfakcjonująca lektura - czasami pełna optymizmu, ale momentami bardzo smutna i przygnębiająca. Autor sumiennie rozprawia się z fałszywymi wnioskami i zwyczajnymi mitami, które nawet dzisiaj są jeszcze obecne w przestrzeni społecznej. Na mnie największe wrażenie zrobiła historia badań nad spektrum, a szczególnie okresu wojennego, chociaż historia Bettelheima jest dla mnie, naukowca, aż trudna do uwierzenia. Człowiekowi dzisiaj łatwo o tym wszystkim zapominać, dlatego zderzenie z różnorodnymi informacjami dotyczącymi tego etapu historii uważam za niezwykle ważne. Warto też jednak zwrócić uwagę, że autor nie ogranicza się do poruszania wyłącznie wątków historycznych - bardzo zaintrygowała mnie historia o science fiction, fanzinach i fandomach czy chociażby o autystycznej przestrzeni w internecie (Wrong Planet)!
Asperger stawał "całym sercem" w obronie dzieci z całej Europy, których jeszcze nie zdołano zamordować w imię koszmarnej idei dążenia do stworzenia idealnej istoty ludzkiej.
Oceniając po okładce i opisie można by pomyśleć, że Autyzm. Historia geniuszu natury i różnorodności neurologicznej to książka o chorobie. Tymczasem jest zupełnie inaczej - Autyzm jest dynamiczną i bardzo emocjonującą powieścią o życiu, które przez spektrum jest niełatwe, ale w odpowiednich okolicznościach, przy boku właściwych osób, jest możliwe i to na satysfakcjonującym poziomie. Ta książka to niesamowita moc przekazu bez wytartych frazesów - myślę, że dla wielu osób z autyzmem jak i ich opiekunów byłaby to bardzo pokrzepiająca lektura wskazująca, że być może nie warto tyle energii wkładać w poszukiwanie przyczyn spektrum, a lepiej byłoby ją zainwestować w przystosowanie świata do potrzeb takich osób.
Po lekturze mogę spokojnie potwierdzić wszystkie pozytywne słowa na temat tej książki, każdą pochwałę i wyraz zachwytu. To doskonała pozycja zarówno dla kogoś kto poznaje spektrum od podszewki, jak i dla osób, które temat po prostu interesuje. Według mnie każdy wielbiciel tematów neurologicznych, medycznych czy psychologicznych będzie zachwycony takim starannie wydanym prezentem. Książka Steave'a Silbermana to idealnie wyważone połączenie wiedzy i powieści, co sprawia, że Autyzm nie tylko skutecznie poszerza naszą wiedzę na temat tego spektrum, ale również porywa literacko. Gorąco polecam!
Świadomość doniosłości poglądu, że należy kochać autystyków takimi, jacy są, to koncepcja, do której rodziny dochodziły samodzielnie przez ostatnie kilkadziesiąt lat, nawet wówczas, gdy najbardziej zaufani na tym polu eksperci nie oferowali im wystarczającej pomocy w tym zakresie.
PS Gdyby ktoś się jeszcze wahał czy warto sięgnąć po Autyzm Steve'a Silbermana to spieszę poinformować, że wielką wiedzę i zaangażowanie autora oraz samą książkę polecał sam Oliver Sacks, któremu ja nauczyłam się ufać bezgranicznie! ;)
Za możliwość lektury bardzo dziękuję księgarni taniaksiazka.pl
